“因为可怕的情况，我不得不待在厕所旁边——这毁了我的生活。”

25岁的亚历克斯·莫斯来自柴郡普雷斯特伯里，他生来就患有一种罕见的疾病，在英国每3000个婴儿中才有一个患有这种疾病，这种疾病对他的生活造成了严重的影响

一名患有先天性严重疾病的年轻人每天要上20次厕所，他分享了自己的痛苦经历。

亚历克斯·莫斯出生时患有肛门直肠畸形，这是一种罕见的疾病，在英国，每3000个婴儿中只有一个患有这种疾病。当婴儿出生时没有正常的肛门开口时，就会出现这种出生缺陷。刚出生17个小时，亚历克斯就接受了人工开口手术，挽救了生命。

尽管手术很成功，但他在这一区域缺乏知觉，这意味着他很容易发生事故，必须一直靠近厕所。为了帮助控制他的排便，这位来自柴郡普雷斯特伯里的25岁男孩在12岁时接受了顺行自制灌肠（ACE）手术。

ACE手术需要医生开一个小口，通常在腹部，连接结肠。通过这个开口，可以插入一种特殊的液体（灌肠剂）来冲洗肠道，防止意外发生。

亚历克斯·莫斯就在离厕所不远的地方（图片:亚历克斯·莫斯)

亚历克斯和妈妈温迪（图片:亚历克斯·莫斯)

它有助于保持规律性，更好地控制上厕所的次数。据《曼彻斯特晚报》报道，随着时间的推移，通道逐渐变窄，最终可能完全关闭。

当亚历克斯17岁时，他再次接受了手术，但它再次关闭。亚历克斯希望再做一次手术，但由于延误，他已经在等待名单上等了很多年了。

这个年轻人现在忍受着这种可怕的疾病——这种疾病粉碎了他对未来的希望和梦想。

“我总是被告知手术将在明年进行，”他哀叹道，“明年情况会有所不同，但一切都没有改变。我失去了生命中最美好的10年。我想上大学学习历史。

“我有几个好朋友，有时他们会过来玩一会儿，但我不出去，也交不到新朋友。”

亚历克斯在描述他的身体衰弱时表示，胃痉挛引起的痛苦非常痛苦，就像“被活剥了皮”一样。此外，为了避免令人尴尬的事故——他在公共场合不幸经历过的事故——他必须呆在厕所附近，这意味着他每天要上厕所多达20次。

妈妈温蒂非常希望她的儿子能过上更好的生活（图片:亚历克斯·莫斯)

他的挣扎并没有就此结束；除了这种可怕的疾病，亚历克斯还与一系列其他胃肠道疾病作斗争，比如溃疡性结肠炎、食道溃疡和持续的胰腺炎。这些疾病的影响不仅对他的精神健康是可怕的，而且如果他的肠梗阻或溃疡出血，也有致命的风险。

为了克服这些挑战，亚历克斯和支持他的家人一起参与了筹款活动，目的是通过私人方式获得关键的手术。亚历克斯更多地分享了他痛苦的症状，他透露：“我胃痉挛得很厉害，就像从下肠被活剥下来一样。”他承认，“我因此错过了很多课。我也因此受到了严重的欺负。”

他解释了寻求私人治疗的紧迫性：“我试图私下做手术的主要原因是，这样我就可以更快地完成手术，希望我能试着继续我的生活。”

她说：“我不知道（做手术）会是什么感觉。那将是不可思议的。我已经把这件事抛在脑后很久了，因为我已经失望很多年了。”

“你只是失去了一点希望——就像它在你面前晃来晃去，但在最后一刻被带走了。”